登山客碎碎念
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社區報的先驅者

黃森松,一個大多數的人都感到陌生的名字。

民國60年台灣退出聯合國,台灣青年開始思索自身與鄉土的連結,就讀政大歷史系大三的黃森松萌生「我要回美濃家鄉辦報」的念頭,後來考上政大新聞所,便以地方報作為論文研究題目。那時政大新聞所的研究生很搶手,一畢業幾乎都被主流媒體網羅,而同學也以能進入主流媒體或出國留學為榮,只有他選擇回鄉辦社區報,走小眾媒體路線


創業維艱,在經濟收入吃緊、從寫作到寄送等瑣事都得一手包辦的情況下,黃森松屢屢遭遇挫折而想要放棄,但以國中教職收入支持丈夫完成夢想的妻子總是鼓勵他:「有些人活著跟死人一樣,有些人死了千百年,例如屈原、陶淵明、李白、蘇東坡等,我現在上課還在介紹,他們根本沒死。」鼓勵黃森松持續為後代留下作品。而這個亞洲第一份社區報,彷彿將殘卻未熄滅的燈火,雖歷經三度停刊、不靠政府補助、拒絕地方政客收買、獨力辛苦經營,卻仍在風雨中挺立了40年

罕見疾病的先驅者

陳莉茵, 25年前因為4歲的愛兒罹患罕病,為了幫助更多像她一樣的家庭、走過治療罕病的辛苦且漫長旅程,在民國88年共同創辦了罕見疾病基金會,化母愛為大愛。她奔走在行政部門、立法院、企業機關及媒體之間,促成罕見疾病藥物的立法施行,病友醫療納入健保及公衛體系內,募得的善款提供病友急難救助、補助海外就醫、參與新藥試驗、獎勵相關醫療研究等,努力讓更多病友們享有基本的人權與尊重

推動罕見疾病權益的過程中,確實有很多問題,讓我感到非常沮喪。不過我也知道,在追求社會正義的過程中,沮喪與失望是必然而非偶然,而我根本沒有退縮的權利。」基金會成立6年後,謹遵醫囑的愛兒竟然猝逝,陳莉茵傷痛欲絕之際,查明是25年前的誤診害命,深感絲毫的誤診都可能對罕病者造成極大的傷害,於是更用心推動罕病立法、醫療、關懷,因為「唯有制度才能代替父母,照顧罕病病患一輩子」。

願捧起手中燭火,陪伴先驅者同行

先驅者的路往往是寂寞的,就像是幽微的燭光,不易吸引眾人的目光,能照亮的範圍也有限。但只要堅持下去,時間夠長,終究會被看見、發揮影響力!

黃森松40年來的努力,影響了台灣的社區報與地方誌的撰寫,更成為台灣社造運動的先驅之一,其傑出貢獻在今年獲頒政大傑出校友的殊榮,而信義房屋也以社區一家的具體行動呼應。陳莉茵25年來的努力,讓「因為有你,愛不罕見」為人熟知,喚起了台灣對弱勢族群的重視,而信義的夥伴也以單車環島募款活動,帶動信義全體同仁出錢出力,短短不到一個月,累積了超過六百多萬元給罕病基金會的捐款!

先驅者往往為實現夢想,而燃燒生命,燭光幽暗,彷彿暗夜獨行;或許我們無法成為先驅者,但卻能捧起手中的燭火,陪伴並行。期許信義同仁能持續以行動為回應的愛心燭光,陪伴先驅者同行,照亮更廣、更長的道路!

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